La información de internet en páginas en español sobre la discapacidad visual de niños y adolescentes sufre una carencia de calidad importante y esto implica riesgos para las familias en cuanto a sus expectativas ante una afectación de la salud que hasta ahora es irreversible. Una tesis relacionada con la alfabetización digital en salud del programa de doctorado de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) de Marta Lupón Bas —profesora de la Facultad de Óptica y Optometría de la Universitat Politècnica de Catalunya (UPC)— demuestra que las familias que se informan a través de internet sobre discapacidad visual corren el riesgo de acceder a información “que no sea actual o cierta, o que sea sesgada, interesada o difícil de comprender”. Esta situación, alerta la experta, puede conducir a “tomar decisiones equivocadas, tener unas creencias falsas o crearse unas falsas expectativas” en torno a los hijos.

Lupón ha explorado la información de páginas web en español, tanto de España como de América Latina y Estados Unidos. “La calidad actualmente es baja, insuficiente, como ocurre en el caso de otros temas de salud; la calidad en términos de confiabilidad y de legibilidad es muy mejorable”, advierte la autora de la tesis “Cuidatge informal d’infants i adolescents amb discapacitat visual: afectació en la qualitat de vida dels pares i anàlisi de pàgines web com a recursos per a l’alfabetització“. La tesis ha sido dirigida por el investigador del eHealth Center de la UOC Manuel Armayones Ruiz y por Genís Cardona Torradeflot, profesor agregado de la UPC.

Lupón ha hecho un análisis de la calidad de las páginas web y ha propuesto un índice para cuantificarlo objetivamente. Algunos de los criterios que ha valorado —explica— son “esenciales”, como por ejemplo saber quién es el autor de la información, en qué fuentes se basa, si la información es actual y tiene unas características de legibilidad adecuadas para la audiencia a la cual está destinada. “A menudo las páginas web con información relacionada con este tema no tienen en cuenta estos criterios”, apunta la autora, que se pregunta “con qué base se hacen” algunas afirmaciones que aparecen en estas webs. “De entrada debe ponerse en entredicho cualquier cosa que leemos si no sabemos cuál es la fuente de información”, recomienda.

Las posibles acciones que podrían mejorar la situación

La autora apunta también algunas posibles acciones que podrían contribuir a afrontar el problema. Debería darse, asegura, la implicación de los colectivos profesionales de salud visual, tanto oftalmólogos como ópticos-optometristas. “Desde los colegios profesionales podría llevarse a cabo tanto una tarea de sensibilización e información dirigida a la población general como una tarea de creación de contenidos en la red, dirigidos particularmente a las familias afectadas y, por qué no, a los propios niños y adolescentes con discapacidad visual, siempre teniendo en cuenta criterios de confiabilidad y de legibilidad“, señala Lupón.

Los padres que han sido entrevistados para el estudio buscan información en internet, “pero se encuentran con bastantes reticencias en este sentido por parte de los profesionales“, comenta. Y añade que “las familias echan de menos esto: les gustaría que los profesionales de la salud visual las guiaran, que las acompañaran en la navegación por la red”. La deficiencia visual —de moderada a severa, y ceguera— tiene una prevalencia mediana a escala mundial de entre 6 y 7 casos por cada 10.000. En el caso de Cataluña, por los datos que se tienen, la cifra también es esta: ello significa que afecta alrededor de 800-900 niños y adolescentes.

Un fuerte impacto en las familias, que se encuentran en un terreno desconocido

La conclusión del trabajo de Lupón es que la discapacidad visual tiene un impacto muy grande en las familias, “como mínimo hasta que se llega al diagnóstico y durante los primeros años siguientes; a menudo la causa médica es una dolencia minoritaria, y, por lo tanto, se entra en un terreno absolutamente desconocido”. Las mismas familias desconocen la dolencia y además “muchas veces se encuentran con que los profesionales de la salud que hacen el diagnóstico van perdidos“. A esto se añade que “la situación no es reversible, que no existen tratamientos y que el resto de personas desconoce absolutamente qué es la discapacidad visual y qué implica para el desarrollo integral del niño”, explica la autora de la tesis.